C’est à partir de sa propre expérience douloureuse, due à une maladie orpheline, que Valentin a décidé d’agir pour les enfants qui souffrent. À son initiative, l’Association Contre la Souffrance des Enfants Douloureux (ACSED) a été créée en 2010.

La France dispose de l’un des meilleurs systèmes de santé au monde. Mais lorsque les médecins ne parviennent pas à poser un diagnostic sur une pathologie et que le patient souffre, un long parcours du combattant s’engage pour tenter de moins souffrir et de sortir de l’isolement.

            Le parcours du combattant

Été 2006, en plein après-midi, Valentin, un enfant dynamique et plein de vie, est pris de vertiges et s’effondre. Il est immédiatement hospitalisé. De violents maux dans le bas du dos le font souffrir, sa jambe gauche le gêne pour marcher. Les médecins concluent à une méningite. Valentin se rétablit et effectue sa rentrée scolaire en classe de quatrième. Les semaines passent, de nouvelles douleurs surviennent et persistent. Afin d’en découvrir l’origine, Valentin part dans une clinique spécialisée de Nantes, pionnière dans la douleur de l’enfant. Il y restera trois mois avec, au final, des théories mais pas de réponse. On conseille alors à ses parents de l’envoyer dans un centre spécialisé pour les enfants en rééducation à Saint-Gilles Croix-de-Vie. Là, il prend pour la première fois conscience du nombre très important d’enfants douloureux, atteints des pathologies les plus diverses. 

Les douleurs s’estompent puis disparaissent quasiment, de façon aussi inexplicable qu’elles sont arrivées. La maladie offre un répit de presque deux ans à Valentin qui reprend sa scolarité normalement. En 2009, les douleurs reviennent, encore plus fortes. Le coup est rude. Il lui devient impossible de bouger la jambe gauche. La situation empire, la jambe droite s’arrête aussi de répondre. Enfin, on conseille à ses parents de rencontrer un neurologue du CHU de Caen qui, avec son équipe, a mis au point une technique expérimentale. Les chercheurs font bénéficier Valentin de cette technique qui consiste à envoyer des ondes électromagnétiques du cerveau vers tout le corps afin de « reprogrammer » les liaisons musculaires et nerveuses.

Dès lors, Valentin se bat pour retrouver son autonomie. Alors qu’il ne marche plus depuis des mois, une très longue rééducation lui permet de stimuler ses troubles cognitifs et de réapprendre à marcher. 

Il continue les études et décide de tenter le bac en ayant passé seulement quatre mois au lycée. Sa volonté lui permet de le décrocher. Il passe un concours pour rentrer à l’ESRA, une école de cinéma. Son diplôme obtenu, il part 18 mois aux États-Unis. Valentin vit en apprenant à gérer la douleur mais sans jamais oublier que beaucoup d'enfants douloureux chroniques, qu’il a rencontrés dans les différents centres de soins où il a séjourné, sont isolés et souffrent quotidiennement. 

            ACSED est née d’une tartiflette

En 2010, après avoir vécu plusieurs années entre différents établissements de santé, Valentin est témoin du quotidien d’autres enfants comme lui. Il interpelle ses parents, leur demandant de mettre en place des actions qui permettraient de venir en aide à ces jeunes douloureux.

Ses parents, traiteurs de métier, l’aident à confectionner des tartiflettes, exclusivement à partir de produits donnés afin de les vendre au profit du Téléthon. Ils en cuisinent tout d’abord 50 parts, puis la demande explose avec 500 puis 1000 parts de tartiflette vendues ! 

Fort de ce succès, en 2011, Valentin propose à son entourage de créer l’association ACSED pour utiliser au niveau local les fonds récoltés. Ses parents s’engagent totalement dans le projet et ils vendent chaque hiver des parts de tartiflette…1000 par an depuis 10 ans ! 

            Apporter une aide concrète

Si les fonds servent dans un premier temps à financer les frais médicaux de Valentin, l’association se développe rapidement pour faire bénéficier d’autres jeunes douloureux et leur famille de son soutien financier par du prêt de matériel (fauteuils roulants motorisés ou plus adaptés), du financement de traitements médicaux (thérapies non prises en charges), des accompagnements logistiques et humains (lors de voyages scolaires, interventions délicates, etc.). On n’y pense pas assez mais un jeune malade est avant tout un jeune avec les rêves de son âge et, surtout, un besoin d’indépendance. 

ACSED s’est aussi intéressée aux nouvelles technologies et notamment au dispositif médical innovant de traitement de la douleur par la réalité virtuelle Bliss, créé par Mélanie Péron (à retrouver également parmi les Héros Locaux). L’association a acheté un casque Bliss qu’elle a prêté à l’hôpital de Laval. Aujourd’hui, ACSED possède plusieurs casques à disposition d’enfants douloureux. 

En dix ans, plusieurs dizaines de jeunes ont bénéficié d’aides d’ACSED pour soulager leurs souffrances. La prise en charge de la douleur a bien évolué médicalement, mais le chemin est encore long et coûteux. Toutes les semaines, l’association est en lien avec des familles d’enfants traumatisés par des soins douloureux… de la simple perfusion, aux points de suture, les pansements, le prélèvement de moelle, etc. C’est pour cela que ACSED poursuit ses actions, grâce à ses bénévoles et à ses parrains.

            Les actions pour récolter des fonds

ACSED compte actuellement une quarantaine d’adhérents, très actifs en Mayenne et les réseaux sociaux. En plus des « opérations tartiflettes » réalisées chaque année, ACSED enchaîne les participations à des événements régionaux et départementaux, voire nationaux pour récolter des fonds en faveur des enfants. Il lui arrive aussi de les créer elle-même. Cela a été le cas, en octobre 2020, lorsqu’elle a organisé deux concerts pop qui ont réuni cinq cents personnes chacun, avec les meilleurs chanteurs de l’émission « N’oubliez pas les paroles ». Ce concert a été filmé avec une caméra à 360 degrés et sera retransmis dans des casques de réalité virtuelle à des enfants hospitalisés afin qu’ils se sentent immergés au cœur du concert. C’est d’ailleurs pour cette initiative originale qu’ACSED a reçu le Grand Prix Initiative Locale du Crédit Agricole. 

Parfois ce sont des personnes qui contactent l’association pour offrir leur aide, comme Denis Pouteau qui a proposé de courir les 100 km de Millau puis la Diagonale des Fous de l’Île de la Réunion tout en récoltant des fonds ! En dix ans, ACSED a réuni plus de 70 000 euros de dons et de nombreux projets sont en cours de préparation !

            Des parrains engagés

Au cours de ces années, ACSED a reçu de sérieux coups de main de parrains engagés comme le coureur à pied Denis Pouteau, le groupe Archimède, Gautier Paturo, animateur de France Bleu Mayenne et champion de « N’oubliez pas les paroles », Vladimir Vinchon, cavalier de l’Équipe de France de paradressage ainsi que David Kruger, comédien et photographe, qui prépare une expo photos de célébrités pour soutenir l’association.

            Changer un peu la vie

Aujourd’hui, Valentin a vingt-six ans, une compagne, un travail qu’il aime, il mène une vie normale… ou presque, car il se bat toujours contre la douleur d’une maladie dont la cause demeure inconnue. Il a remplacé les traitements médicamenteux par la réalité virtuelle, la sophrologie et la méditation. Mais cette adolescence volée, vécue enfermé dans un corps en souffrance, ne se rattrapera jamais. C’est pourquoi il est si fier du travail que réalise au quotidien tous les bénévoles d’ACSED : « Je considère la souffrance de enfants comme une injustice. On ne pourra jamais aider tous les enfants qui souffrent mais si on arrive à leur changer les idées une minute, une heure, un jour c’est déjà une victoire ».

Adresse : 25 rue du 11 novembre - 53940 SAINT-BERTHEVIN

Facebook : @ACSED